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【走进美国-专访】华裔自闭症儿成长为“欢乐的天使”,夺名校Homecoming King
[ 编辑:cheerinus007 | 时间:2015-10-05 23:59:16 | 来源:走进美国 | 作者:Irene Fu ]

走进美国Cheerinus.com(Irene Fu/文):一位身患严重先天性心脏病的特殊儿童,在大病痊愈后又被自闭症缠扰。虽然历经常人无法想象的病痛磨难,但是在家人的爱心陪伴下,在学校老师和同学的关爱中,以及凭着自己坚定的信仰,这个艰辛长大的孩子竟成长为大家的“欢乐天使”。他那自信而温暖的笑容深深地感染了身边每一个人。



“欢乐的天使” -- Jim和他的身后的电梯博物馆



前言:偶然的机会遇到Jim和李妈妈,朋友们正欢欣鼓舞地谈论18岁的Jim被学校评为Homecoming King。我不禁认真打量站立在旁面带微笑却不正眼看我的小男孩--Homecoming King Jim。打开话匣子后的Jim,热情地向我介绍到“你好,我叫Jim,是一名自闭症儿童,我喜欢... ...”。孩子自信清脆的声音在我的耳边,我忽然发现这个看似安静内敛的男孩多么有热情、有活力。于是,我便和李妈妈、Jim约定了这次采访,听听这位欢乐的自闭症儿童背后的故事。


本文所涉及的专业术语或词汇:

法洛四联症(TOF)是一种常见的先天性心脏畸形。其基本病理为室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚。重症者有25%~35%在1岁内死亡,50%病人死于3岁内,70%~75%死于10岁内,90%病人会夭折。

先天性甲低全称为先天性甲状腺功能低下(CH),对儿童智力发育影响很大,此病可导致身材矮小,智力低下,医学上一般认为如果在2个月内发现,及时治疗,终身服药,智力基本正常。

自闭症(Autism)为一种脑部因发育障碍所导致的疾病,其特征为情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题。常见表现限制的行为与重复的动作,不能进行正常的语言表达和社交活动。

美国特殊儿童教育计划阶段包含:0~2岁特殊婴幼儿的个别化家庭服务计划(IFSP)、3~21岁学龄儿童的个别化教育计划(IEP),以及16~21岁残障青年的个别化转衔计划(ITP),消息自《障碍者教育法》(IDEA)

Homecoming King: Homecoming为美国各大高中、大学的重要传统,是一年一度的往届毕业生回到母校,追忆学校生活的日子,译为返校节。Homecoming King则为毕业班时被推举为返校节上的王者。


李妈妈和丈夫在1990年因工作调动来到美国。来美4年后,Jim出生于Memorial Hermann Hospital(位于休斯顿)。出生1天,因心脏畸形,被诊断为法洛四联症;出生2天,为打开心脏阀门,做导管手术;出生15天,被诊断为先天性甲低症;出生6个月,又被发现左眼失明,右眼弱视;出生13个月,经历开心脏手术;小学二年级,被诊断为自闭症儿童。



Jim和爸爸、妈妈


虎妈教育亮红灯


李妈妈对于特殊儿童有着独特的情感,家中哥哥因患脑膜炎而智力低下,从小同学亲邻的嘲笑不绝于耳,给李妈妈留下很深的阴影。因此当发现Jim也是特殊儿童时,为人母的李妈妈刚强起内心,暗自下决心一定要好好培养孩子。让Jim提前读书识字,虽然在起跑上落后,但要后来居上。


走进美国:李妈妈你好,请问Jim现在的身体状况怎么样呢?

李妈妈:Jim的先天性心脏病在经历过两次重大手术后已经痊愈。只是由于心脏病引发的其他病症,例如先天性甲低症,左眼失明、右眼弱视,甚至是自闭症则遗留下来。Jim每天必须服用治疗先天性甲低症的药,右眼佩戴1300度的近视眼镜;需要借助放大镜、高强度光线才能看书。



Jim看书所用的高光灯和放大镜


走进美国:您刚提到Jim现在看书仍需要借助放大镜,那Jim在刚开始学习的时候一定遇到不小的挑战吧?

李妈妈:是啊。现在Jim是主动要求学习,但在他刚开始学习的时候,我们确实花了很长一段时间去磨合。我的哥哥也是特殊儿童,因脑膜炎从小智力发育迟缓,在学校我和我哥哥经常被同学嘲笑;在家妈妈则紧逼哥哥努力学习希望能出人头地。后来,哥哥渐渐承受不住压力,在年幼的年纪辍学了。我最初也把类似的虎妈教育施加于Jim身上。本着笨鸟先飞的道理,我尽可能地在闲暇时间教Jim学习知识。


例如我用他最爱的M&M巧克力豆数数,数对的人就可以吃巧克力豆。最后,所有的巧克力豆都进入我的口。“望子成龙心切”的我很生气地说话。可是,Jim却回答我说:”Mum, you’re not helping me. You get me confused.”(妈妈,你不是在帮助我,你的所作所为使我感到迷惑。)那一刻,我意识到虎妈教育闪红灯。我及时调整我的心态,静静地观察Jim的兴趣,从培养他的兴趣开始守护着他的成长。




Jim在家中做家务



Jim参加棒球活动


守护“天使”成长


每个自闭症儿童都是落入人间的天使,虽然寡言默语,可是他们却拥有异于常人的“异能”,或许是观察力、或许是动手能力... …李妈妈耐下性子,用爱守护Jim的成长,最初观察发现他的兴趣,然后支持引导他,最后喜出望外地收获他“天赋异常”的恩赐。挖掘到宝藏的李妈妈,赞赏之情满溢在心口。



走进美国:虎妈教育改变后,您是怎样守护Jim的成长的呢?

李妈妈:老实说,这是个很艰难的过程。首先我接受他智力低下的事实,放慢下脚步等待他一起成长。然后我安静地观察他的兴趣,肯定他支持他。经年累月,积累成今天的质变。不积跬步怎能至千里?尤其对Jim这样的特殊儿童来说,一点点跬步的成长,都让我感动。


当然,尽管我认为Jim很优秀,但是我也必须承认他的学习成绩并不如我们期待的那样出众。有次Jim连考两堂测试,成绩分别为50分和60分。我回到家看到成绩后肯定他的努力:“Jim,妈妈知道你尽了全力。昨天你看书到深夜才睡… …” 努力被肯定后的Jim也更加活泼开朗。当我家邻居问候Jim最近学业怎么样?Jim非常自信的说:“我刚通过两门考试,获得了110分”。我的邻居很惊喜,而我却惊疑“110分?” Jim后来告诉我:“妈妈,50+60=110不是吗?难道我做错了吗?” 我恍然大悟,笑着说:”一点没错,Jim你做得很棒!“



李妈妈向我展示Jim 6年纪的绘画作品


很多自闭症儿都会对某些事情有着独特的情怀,Jim在一岁左右就盯着门挪不开眼。偶然的机会,在他乘坐电梯时,从此深深地”爱”上了电梯。所以,我们约定“表现好,坐电梯”。现在,他坐遍家附近的高楼电梯,熟知电梯的发展史,各个部件和工作原理,以及各种电梯的品牌。从5岁开始手绘电梯,并因为电梯作品获得绘画大奖。11岁以JimLiElevators账号开通Youbute频道ElevExplorings,获得3百多万的累积点击量。上帝在给你关闭一扇门时,会给你打开一扇窗。Jim很幸运地找到了上帝打开的窗。


Jim制作的视频:欢迎来到电梯探索世界。

(国内用户请点击腾讯视频)



从小喜爱电梯的Jim, 也喜欢用视频记录下他和电梯的故事。11岁以JimLiElevators账号开通Youbute频道ElevExplorings,从拍摄到剪辑都是Jim一人独立完成。至今获得3百多万的累积点击量。


(腾讯视频)






Jim绘制的关于电梯的作品,获得Houston Visual Art Competition一等奖。而Jim参赛的初衷就是为了 妈妈能奖励他坐电梯。



Jim滔滔不绝地介绍“电梯博物馆”,博物馆里的藏品都是朋友、同学的家人送的。从电梯标语到电梯零件,真是Jim的“宝贝”



Jim正在拍制视频


走进美国:我仍记得第一次和Jim见面时,他对自己身体缺陷的地方,以及他擅长的地方都有非常积极正确的认识。很多正常孩子都不能正确看待自己,可是Jim却做到了,不知道您是怎么教育他的呢?

李妈妈:“望子成龙”的虎妈教育失败后,我也重新端正了自己的教育。一方面,我们直面Jim的特殊身体,接受并帮助他正确看待。我告诉Jim:“我们是特殊儿童,因此在一些情况上会做得不如别的孩子那么好,但是只要我们尽全力去做,我们就成功了。”


另一方面,我又不断地带领他去挖掘他的潜能,建造他的自信。例如,我教Jim学习自行车,因为他视力不平衡,骑自行车锻炼他的身体平衡。开始的时候是Jim在陪我骑车,现在却是我陪Jim骑车。50岁从零开始学习游泳,并教会Jim游泳,防止他肌肉萎缩。直到现在,只要我们下午有空就一起去游1000米。另外我也鼓励Jim做志愿者活动,帮助弱小朋友,奉献自己的力量帮助他人。


双管其下,Jim在特殊儿童里的世界里探索、获得了自信,面对正常儿童时便不会妄自菲薄。


Jim做志愿者活动,帮助小朋友


Jim参加志愿者服务活动


感激“天堂”的美国教育


家庭教育作为孩子最重要的教育之一,李妈妈当之无愧是一位亦师亦友的母亲,手牵手带领Jim勇往直前。而Jim也没有让妈妈失望,虽然在家庭里是被妈妈守护快乐成长的天使,在学校却是带给同学和老师快乐的天使。Jim就读学校里的每个学生、每位老师几乎都认识 — 开朗快乐有礼貌的Jim。在Common Wealth小学,Jim获得Principle Nominated President Award; 在Fort Settlement中学他获得Outstanding Character Award;在休斯顿地区数一数二的Clements高中返校日上,Jim更是被人气票选为Homecoming King。



头戴Homecoming King 头冠、身带绶带、手持权杖




备受同学们拥护的Homecoming King-- Jim


走进美国:Jim现阶段在学校的学习怎么样了呢?

李妈妈:在美国像Jim这样的特殊儿童有个别化教育(Individualized Education),学校为每个接受特殊教育服务的学生制定个别化的教育计划(IEP),IEP应对特殊儿童当前的表现、教育的目标、服务提供的方式等内容进行详细描述。Jim从2岁开始接受特殊家庭辅导教育,小学、初中都是特殊教育,到高中后Jim渐渐跟上正常教育。现在Jim除了英语阅读课程接受特殊教育外,其他课程都是正常教育。



Jim和其他特殊儿童一起参加活动


走进美国:从特殊教育到正常教育,Jim在背后付出了怎样的努力呢?

李妈妈:Jim刚开始读书时看不清老师讲解的课件,需要老师在他旁读给他听。渐渐熟练使用放大镜等辅助工具后,便不再依赖老师辅助。Jim在学习态度上也非常积极,上课遇到问题,下课后就会找老师解惑。我曾问老师:“Jim在学习上常遇到哪些问题呢?”老师笑答:“Jim特别可爱,他每次请求老师坐在他身边,先自己解答所有问题,再三思索后不会作答才会向我寻求帮助。”


他经常看书学习到深夜,有时我心疼地告诉他:”Jim,我们不需要这么辛苦的,我们是特殊儿童,接受特殊教育也可以拿到毕业证书的…”然而,Jim直截了当地拒绝说:“不,妈妈,我要上大学!”


走进美国:从小到大,Jim在学校获得众多奖项。就像您提到的,尽管Jim很努力,但他的文化成绩还是不能和正常儿童同日而语的。那Jim如何获得这么多奖项呢?

李妈妈:我很感激美国这个“天堂”般的特殊教育环境。不仅拥有完善的特殊教育体制,校园的师生也非常有爱心和包容心。尽管Jim的成绩并不是很优秀,而且身体也有缺陷。但是,这并不影响老师和同学对他的关爱。Jim喜欢微笑地和校园里的每个同学、老师打招呼,Jim所就读的学校的全校师生几乎都认识他,甚至连很多家长都认识他。Jim会快乐地问候他们,他们也会关心Jim最近的身体和学习情况。


曾有老师谈笑地告诉我:“ ‘心情不好?去找Jim聊聊吧!’ 不到1分钟,心情就变轻松欢快了。”



Principle Nominated President Award纪念证书


Jim在小学时获得Principle Nominated President Award; 中学时获得Outstanding Character Award;高中返校日上被人气票选为Homecoming King,这些荣誉的得来都不是因为Jim的学习成绩,而是他在学校的积极求学的态度和他乐观活泼的性格,获得大家的认可。我由衷地感谢Jim出生在美国社会,整个社会接受他的特殊,包容他的特殊,甚至为他的成长铺路,成就他更远更成功的未来!




致Clements高中的感谢信--Jim获得Homecoming King后,李妈妈致信给Clements高中表示由衷的感谢


后记:采访的那天,Jim一直在屋准备第二天的考试。他再三告诉我:“很抱歉,我明天有两堂考试,必须要看书,我们可以下次约着…” 认真专注地学习,乐观开朗地生活,这就是Jim现在的生活状态写照。谁曾想一个自闭症儿童能成为传播快乐的天使?荣耀的光环下,我们看到“先育人后育才”家庭教育的成功,更看到美国“尊重学生自由发展”教育显著的成效!



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